#ASLIceBucketChallenge: tutti ne parlano, tutti lo fanno, tutti lo guardano, lo si fa per sensibilizzare la popolazione nei confronti di una malattia spinosa e particolarmente crudele, tante belle parole, tante donazioni, ma… di cosa stiamo parlando per davvero?
Lasciando da parte sterili giudizi e opinioni personali c’è da dire che, in questo bizzarro (e alquanto umido!) modo di fare “passaparola” sulla crudità della malattia e sulla necessità di soldi per la ricerca, si stanno davvero smuovendo coscienze e portafogli… oltre che allietando pomeriggi noiosi di fine estate con video di personaggi famosi o meno che si sottopongono alla classica “doccia fredda” per una buona causa (quando, ovviamente, si ricordano anche di fare una donazione degna del loro nome!).
Ma facciamo un passo indietro: quanti di noi sanno veramente per cosa sta la sigla “SLA“?
Sul sito dell’AISLA ci sono tutti i dettagli del caso e, leggendo qua e là scopriamo che “La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva paralisi, ma con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali). Ha una caratteristica che la rende particolarmente drammatica : pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile.”
Ecco perché nel secchio d’acqua fredda vanno messi dei cubetti di ghiaccio: si dice che l’effetto del ghiaccio sul corpo sia, parzialmente, simile alla sensazione di non poter muovere i muscoli.
Le origini della sfida non sono per nulla chiare e si intrecciano a voci di corridoio e leggende metropolitane, ma l’unica cosa che conta davvero sono i numeri: il New York Times ha riportato che la ALS Association ha ricevuto donazioni per un totale di 41.8 milioni di dollari nel periodo che va dal 29 luglio al 21 agosto e, nella sola giornata del 21 agosto, sono stati donati 10 milioni di dollari.
E in Italia? Il dato aggiornato a venerdì, diffuso dalla AISLA è quello di oltre 300.000 euro di donazioni e, a quanto pare, le nomination continuano… non ci resta che sperare che questo piccolo momento di celebrità sui social corrisponda anche a momenti di sollievo e serenità per le troppe persone colpite da questa malattia e abbandonate a se stesse.
“Le cause della malattia sono sconosciute. Incidenza: 3 casi ogni 100.000 abitanti. Attualmente sono circa 5.000 i malati in Italia.”
Siete stati nominati?
(Se non lo siete ancora stati, sentitevi nominati dall’autrice di questo piccolo approfondimento, che risponde così alle due nomination ricevute!) » Chiara Colasanti
TW @lady_iron
27 agosto 2014
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Fonti:
www.aisla.it
wikipedia
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